4月29日，“消除血友病威胁联合行动” 预备会议在武汉召开。本次会议由北京康盟慈善基金会、国家医保研究院华科基地、华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院联合主办，旨在汇聚多方力量，共同探讨血友病患者救治与保障等重要议题，推动血友病防治事业的发展。国家医疗保障局、湖北医疗保障局等相关领导出席会议。

        会议由国家医疗保障研究院华科基地执行主任、华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院院长姚岚与北京康盟慈善基金会理事长柳莺联合主持，医保局领导、相关行业专家及行业协会代表等25人出席了本次会议。

“消除血友病威胁联合行动”探索创新模式

        “消除血友病威胁联合行动”旨在探索多层次医疗保障与血友病防治相结合的新模式，推动“政府主导+慈善协同+社会参与”的合作机制，为国家医保局“1+3+N”多层次医疗保障体系提供实践样本。通过识别血友病流行病学特征，计算血友病患者疾病负担，制定合理慈善捐赠标准；针对当前慈善捐赠风险，探索数字化慈善捐赠模式，切实提高慈善捐赠效率，构建全生命周期血友病慈善管理模式，覆盖血友病患者生命周期的各个阶段；采取有针对性的慈善支持措施，保障血友病患者全生命周期的生存质量。

北京康盟慈善基金会首席医疗官赵熙《介绍血液类疾病患者援助项目及“消除血友病威胁联合行动”项目》主题发言

国家医疗保障研究院华科基地执行主任、华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院院长姚岚《发挥慈善作用，完善多层医保体系》主题发言

上海交通大学医学院附属瑞金医院血液科教授王学锋《血友病诊治未被满足的诊治需求》主题发言

华中科技大学同济医学院附属同济医院儿童血液与肿瘤科教授刘爱国《血液类疾病在儿科诊疗的临床进展与挑战》主题发言

北京康盟慈善基金会理事长柳莺《会议小结-“消除血友病威胁联合行动”入驻医疗救助信息管理服务平台下一步工作计划》总结发言

         在分享和讨论环节，专家们也提出了很多具有实践意义和前瞻性的观点。

        会议最后，北京康盟慈善基金会理事长柳莺对本次会议进行了总结，并分享了“消除血友病威胁联合行动”入驻医疗救助信息管理服务平台下一步的工作计划。本次活动将依托医疗救助信息管理服务平台信息转介功能，完善“1+3+N”多层次医疗保障体系，对血友病患者提供费用救助，华中科技大学同济医学院医药卫生管理学院对项目全过程进行跟踪研究，项目初期以湖北等省为试点，然后逐步全国推广。柳莺倡议大家通力合作、携手并进，共同为“消除血友病威胁联合行动”作出新的更大贡献！

        北京康盟慈善基金会成立于2010年，是一家深耕于医疗健康公益领域的5A级基金会，15年来围绕“提高生命品质，推进健康中国”这个使命发起了系列公益项目，截止目前，公益慈善项目已覆盖了超过50个疾病种类，帮扶超过56余万患者，公益规模超过200多亿。依托过往这些丰富的项目经验和专家资源，康盟将整合更好的服务资源支持消除血友病威胁联合行动项目的开展。