公益活动分类

罕见病患者援助项目实施方案

                       

项目信息及具体援助方案详情如下:
赞而新生-戈谢病患者援助项目:
援助对象:
      本项目援助对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆患者。患者确诊为戈谢病(国家药品监督管理局已经批准的思而赞®适应症),根据医生的处方自愿接受思而赞®治疗,自愿申请知晓并签署患者知情同意书,同时按照项目规定如实提交申请材料。若未成年患者无法提供中华人民共和国居民身份证,需提交户口簿或户口所在地公安机关出具的身份证明。经基金会审核通过的患者,可接受思而赞®药品援助。
援助方案:
      项目启动后,戈谢病患者遵医嘱及药品使用说明规范,每使用8 个月的思而赞®,且经项目医生评估确认仍需进一步治疗,并经项目办公室审核并通过的,则为其援助 4 个月免费治疗的思而赞®。剂量与患者遵医嘱临床使用时的平均剂量一致。从 2024 年 1 月至项目启动期间(“追溯期”),遵医嘱及药品使用说明使用思而赞®的戈谢病患者,项目启动后,经项目医师评估确认仍需进一步治疗,且提供追溯期临床使用证明的,经项目办公室审核后,可按项目方案予以援助。在项目执行期间,患者可以按照此方案循环申请,直至疾病出现不可耐受不良反应、项目医师认为患者不适合继续使用、患者自愿退出、援助药品已发放完毕或其他原因导致的项目终止。
      为保障项目顺利开展执行,特邀请医院、医师、药店参与本项目,为患者共筑生命之桥!
赞而新生-戈谢病患者援助项目官网:http://zexs.huanzheyuanzhu.cn/
美而绽放-庞贝病患者援助项目:
援助对象:
      本项目援助对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆患者。患者确诊为庞贝病(国家药品监督管理局已经批准的美而赞®适应症),根据医生的处方自愿接受美而赞®治疗,自愿申请知晓并签署患者知情同意书,同时按照项目规定如实提交申请材料。若未成年患者无法提供中华人民共和国居民身份证,需提交户口簿或户口所在地公安机关出具的身份证明。经基金会审核通过的患者,可接受美而赞®药品援助。
援助方案:
      1)除浙江地区以外的区域
      项目启动后,庞贝病患者遵医嘱及药品使用说明规范,每使用4 个月的美而赞®,且经项目医生评估确认仍需进一步治疗,并经项目办公室审核并通过的,则为其援助 2 个月免费治疗的美而赞®。援助药品剂量与患者遵医嘱临床使用时的平均剂量一致。
      2)浙江地区
      针对浙江地区当地符合医保政策要求的参保患者,遵医嘱及药品使用说明规范,每使用 2 个月美而赞®药品治疗,且经项目医生评估仍需进一步治疗,并经项目办审核通过的,则为其援助 1 个月免费治疗的美而赞®药品。援助药品剂量与患者遵医嘱临床使用时的平均剂量一致。
      从 2024 年 1 月至项目启动期间(“追溯期”),遵医嘱及药品使用说明使用美而赞®的庞贝病患者,项目启动后,经项目医师评估确认仍需进一步治疗,且提供追溯期临床使用证明的,经项目办公室审核后,可按项目方案予以援助。在项目执行期间,患者可以按照此方案循环申请,直至疾病出现不可耐受不良反应、项目医师认为患者不适合继续使用、患者自愿退出、援助药品已发放完毕或
其他原因导致的项目终止。
      为保障项目顺利开展执行,特邀请医院、医师、药店参与本项目,为患者共筑生命之桥!
美而绽放-庞贝病患者援助项目官网:http://mezf.huanzheyuanzhu.cn/
生命礼赞-法布雷病患者援助项目:
援助对象:
      本项目援助对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆患者。患者确诊为法布雷病(国家药品监督管理局已经批准的法布赞®适应症),根据医生的处方自愿接受法布赞®治疗,自愿申请知晓并签署患者知情同意书,同时按照项目规定如实提交申请材料。若未成年患者无法提供中华人民共和国居民身份证,需提交户口簿或户口所在地公安机关出具的身份证明。经基金会审核通过的患者,可接受法布赞®药品援助。
援助方案:
      1)除浙江/江苏/山东地区以外的区域
      项目启动后,法布雷病患者遵医嘱及药品使用说明规范,每使用2 个月的法布赞®药物治疗,且经项目医生评估确认仍需进一步治疗,并经项目办公室审核并通过的,则为其援助 1 个月免费治疗的法布赞®。援助药品剂量与患者遵医嘱临床使用时的平均剂量一致。
      2)浙江/江苏/山东地区
      针对浙江/江苏/山东地区当地符合医保政策要求的参保患者,遵医嘱及药品使用说明规范,每使用 2 个月法布赞®药品治疗,且经项目医生评估仍需进一步治疗,并经项目办审核通过的,则为其援助 2 个月免费治疗的法布赞®药品。援助药品剂量与患者遵医嘱临床使用时的平均剂量一致。
       从 2024 年 1 月至项目启动期间(“追溯期”),遵医嘱及药品使用说明使用法布赞®的法布雷病患者,项目启动后,经项目医师评估确认仍需进一步治疗,且提供追溯期临床使用证明的,经项目办公室审核后,可按项目方案予以援助。在项目执行期间,患者可以按照此方案循环申请,直至疾病出现不可耐受不良反应、项目医师认为患者不适合继续使用、患者自愿退出、援助药品已发放完毕或其他原因导致的项目终止。
      为保障项目顺利开展执行,特邀请医院、医师、药店参与本项目,为患者共筑生命之桥!
生命礼赞-法布雷病患者援助项目官网:http://smlz.huanzheyuanzhu.cn/
生命礼赞-法布雷病患者家庭援助项目:
援助对象:
      本项目援助对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆灾难性医疗支出家庭患者或低保家庭患者。患者确诊为法布雷病(国家药品监督管理局已经批准的法布赞®适应症),户籍所在地省市医保目录未纳入法布赞,根据医生的处方自愿接受法布赞®治疗,自愿申请知晓并签署患者知情同意书,同时按照项目规定如实提交申请材料。若未成年患者无法提供中华人民共和国居民身份证,需提交户口簿或户口所在地公安机关出具的身份证明。经基金会审核通过的患者,可接受法布赞®药品援助。
援助方案:
      1)针对灾难性医疗支出家庭:
      项目启动后,患者应提供其家庭直系亲属中已经有临床治疗且经项目医师评估按照说明书推荐规范剂量使用法布赞®的法布雷病患者,该直系亲属已经连续用药3个月且提供其中≥2 个月的临床治疗用药证明(本项目有效期内患者可以在满足条件的情况下循环申请),以及提供家庭经济条件的证明材料。患者提供的证明材料将由基金会项目办公室负责审核,如符合项目各项条件且经项目医师评估患者符合药品适应症,则患者将获得连续 3 个月的用药援助(援助药品的剂量以该名患者的医嘱为准)。本项目项下援助灾难性医疗支出家庭患者人数有限,以基金会官网公示的实时项目入组情况以及记录的患者申请时间为准排序,发放援助药品;已经申请且符合灾难性医疗支出家庭条件并获得援助的患者,即使同时或后续符合低保家庭的条件也不能重复入组本项目,接受援助。
       2)针对低保家庭:
      项目启动后,患者应提供低保家庭及领取低保金的证明材料,以及在认定的低保证明文件记载的家庭成员中有 1 名成员已经确诊为法布雷病患者的证明文件。患者提供的证明材料由基金会项目办公室负责审核,如符合项目各项条件且经项目医师评估患者符合药品适应症,则患者将获得用药援助(援助药品的剂量以该名患者的医嘱为准),直至本期项目终止。本项目项下预计援助低保家庭患者人数有限(每一家庭限制援助 1 人),以基金会官网公示的实时项目入组情况以及记录的患者申请时间为准排序,发放援助药品。
      从 2024 年 1 月至项目启动期间(“追溯期”),遵医嘱及药品使用说明使用法布赞®的法布雷病患者,项目启动后,经项目医师评估确认仍需进一步治疗,且提供追溯期临床使用证明的,经项目办公室审核后,可按项目方案予以援助。在项目执行期间,患者可以按照此方案循环申请,直至疾病出现不可耐受不良反应、项目医师认为患者不适合继续使用、患者自愿退出、援助药品已发放完毕或其他原因导致的项目终止。
      为保障项目顺利开展执行,特邀请医院、医师、药店参与本项目,为患者共筑生命之桥!
生命礼赞-法布雷病患者家庭援助项目官网:http://smlzjt.huanzheyuanzhu.cn/
艾而绽放-黏多糖贮积症 I 型患者援助项目:
      援助对象:
      本项目援助对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆患者。患者确诊为黏多糖贮积症 I 型(国家药品监督管理局已经批准的艾而赞®适应症),根据医生的处方自愿接受艾而赞®治疗,自愿申请知晓并签署患者知情同意书,同时按照项目规定如实提交申请材料。若未成年患者无法提供中华人民共和国居民身份证,需提交户口簿或户口所在地公安机关出具的身份证明。经基金会审核通过的患者,可接受艾而赞®药品援助。
      援助方案:
      项目启动后,黏多糖贮积症 I 型患者遵医嘱及药品使用说明规范,每使用2个月的艾而赞®,且经项目医生评估确认仍需进一步治疗,并经项目办公室审核并通过的,则为其援助 1 个月免费治疗的艾而赞®。援助药品剂量与患者遵医嘱临床使用时的平均剂量一致。
      从 2024 年 1 月至项目启动期间(“追溯期”),遵医嘱及药品使用说明使用艾而赞®的黏多糖贮积症 I 型患者,项目启动后,经项目医师评估确认仍需进一步治疗,且提供追溯期临床使用证明的,经项目办公室审核后,可按项目方案予以援助。在项目执行期间,患者可以按照此方案循环申请,直至疾病出现不可耐受不良反应、项目医师认为患者不适合继续使用、患者自愿退出、援助药品已发放完毕或其他原因导致的项目终止。
      为保障项目顺利开展执行,特邀请医院、医师、药店参与本项目,为患者共筑生命之桥!
艾而绽放-黏多糖贮积症 I 型患者援助项目官网:http://aezf.huanzheyuanzhu.cn/