视神经脊髓炎谱系疾病（neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD）是一种自体免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病。NMOSD可见于各年龄阶段，以青壮年女性为主，女性和男性患病比例高于9:1，我国NMOSD的年发病率为0.278/10万人年。NMOSD存在高复发、高致残的特点，自然病程下，1年复发率为40-60%，因此NMOSD患者的病程的长期管理十分关键。

        项目通过搭建NMOSD患者关爱平台，向患者提供疾病科普、科学诊疗等的内容，提升患者对疾病的认识；项目使用关爱平台为患者建档随访，并通过关爱专员向患者提供持续的疾病管理服务。本项目旨在更好的普及和推动疾病科普与管理工作，为更多的患者提供有力帮助。

        项目线上平台：NMOSD追光者之家

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北京康盟慈善基金会

二〇二五年六月十一日