2026年8月22日，由北京康盟慈善基金会发起，爱心企业公益支持的解冻曙光—SOD1肌萎缩侧索硬化患者援助项目（第二期）专家顾问会在北京顺利召开。北京康盟慈善基金会理事长刘洋，项目专家顾问组代表，北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授，上海交通大学医学院附属瑞金医院神经内科主任康文岩教授，山东大学齐鲁医院神经内科赵玉英教授，南方医科大学南方医院神经内科蒋海山教授，广州市白云区人民医院神经医学科张钊涌教授，北京大学第三医院神经内科唐璐博士等通过线上与线下的方式参与了本次专家顾问会。

        本次专家顾问会在刘洋理事长的致辞中拉开帷幕，北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授代表项目专家顾问组为本次会议做了重要致辞。

（刘洋理事长致辞）

（樊东升教授致辞）

 

        会议分为两个环节，第一个环节是对第一期解冻曙光—SOD1肌萎缩侧索硬化患者援助项目的进展进行总结回顾。在项目总结回顾中，项目执行做了详细的汇报。截止2026年6月30日第一期援助项目结束，本项目已经为来自全国80例患者进行项目援助。截止2026年8月22日， 两期解冻曙光—SOD1肌萎缩侧索硬化患者援助项目已经为全国90例患者带去了切实的援助。

        在会议第二个环节中，各位专家主要针对援助项目中的相关问题做了充分深入的讨论，并根据临床经验及国内外最新科研成果对患者诊断评估、项目援助方案、患者用药问题、临床实操等进行了深入细致的讨论，为项目后续进行提供了强力的支撑。

        以肌萎缩侧索硬化为代表的罕见病正呈逐年上升趋势。为了减少患者治经济负担，“解冻曙光——SOD1肌萎缩侧索硬化患者援助项目”应需而生。本援助项目旨在为SOD1肌萎缩侧索硬化患者提供支持，切实减轻其经济负担。第一期 “解冻曙光——SOD1肌萎缩侧索硬化患者援助项目”一经推出便受到了广大患者的关注和认可。为了让更多患者可以得到帮助，第二期“解冻曙光——SOD1肌萎缩侧索硬化患者援助项目”再次启航。相信通过“解冻曙光——SOD1肌萎缩侧索硬化患者援助项目”的持续开展，可以为更多的患者带去希望，让治疗的曙光映照每一个被病痛折磨的家庭。