新闻公告

“卫生健康发展促进项目-血小板减少多维度调研项目” 项目通知公告

一、项目背景及介绍

        免疫性血小板减少症是一种慢性疾病,患者由于要长期接受激素治疗并伴随高出血风险,严重影响了其生活质量。据统计,我国ITP的年发病率为5-10/10万人,发病人数逐年增加,多发于60岁以上的老年人、儿童和育龄期女性。由于ITP是一种出血性疾病,血小板减少时,皮肤及粘膜将增加出血风险,如口腔出现血泡、鼻血止不住、女性月经量过多等,极大影响了ITP患者的生活质量。而ITP更有相当大的概率发展为慢性,需要患者长期维持治疗,然而随之而来的经济负担问题也日益凸显,不少患者都因经济压力而中断治疗,致使病情反复。

        近年来,随着医疗水平的不断提升,医学检测相关技术的持续升级,各种新型治疗方案的诞生,血小板减少症的患者呈上升趋势。血小板作为造血干细胞增殖分化的一个重要分支,巨核系相比于红系和粒系存在细胞增殖周期长、与体内免疫环境关系大等诸多因素影响,导致患者对升板治疗缺乏信心,医患关系紧张,对本病治疗也造成一定程度的影响,最终影响患者预后及生存。

        为了贯彻落实《关于深化医药卫生体制改革的意见》、《“健康中国2030”规划纲要》和《中华人民共和国慈善法》等精神,了解医生对血小板减少相关患者的诊断和治疗情况,优化患者管理措施,提高患者的防护意识,促进患者预后,安乡县生命绿洲公益服务中心发起并设立了 “卫生健康发展促进项目-血小板减少多维度调研项目”,由北京康盟慈善基金会提供定向募捐支持。

        项目旨在不断发展医学新理论,开拓研究新领域,攻克技术难关,不断寻求维护人类健康的防治疾病的最佳途径和方法,不断提高医疗技术和医疗质量,满足人民对医疗技术日益增长的需要。

二、本项目启动时间:

        2024年2月

三、临床诊疗信息对象及范围

        1、参与对象:本项目对象为持有中华人民共和国居民身份证/军官证的大陆医生。

        2、临床数据类型:血液疾病领域方向

四、执行落地方案

        1.调查血小板减少相关疾病的诊疗现状

        2.调研不同疾病领域血小板减少的发病率和病因构成

        3.了解不同程度的血小板减少在各疾病亚群中的分布

        4.调研血小板减少的患者门诊随访现状

        5.了解不同疾病引起的血小板减少患者主要的管理措施

五、项目办公室特别声明

        1、本公益项目将不承担常规临床诊疗产生的相关费用(包括检查费、交通费、误工费等相关)。故对于患者参与本次公益项目不进行报酬支付。

患者本人应知情并自愿参与本项目,患者是否符合建立个人电子移动诊疗档案及医学标准,最终由医生决定。

        2、对于患者的个人信息及医学资料(“患者信息和资料”),我们将严格保密,不会用于任何商业用途,仅用于项目的管理、执行和审计。患者信息和资料将由主办方和项目委托执行机构保留,除卫生监管部门审查监督外,不会披露给其他第三方。

        3、医生建立的患者个人电子诊疗档案应保证其真实性,不得拼凑和杜撰。应基于充分的临床获益及风险评估,并且应当保证患者充分知情。

        4、医生应严格按照医学研究的相关法律规范开展项目,并承担因违反相关政策和法规相应的责任。

        5、医生必须取得患者的书面知情同意,并在签署知情同意书之前明确告知患者其个人信息收集的目的、范围与用途,收集的内容必须合理、正当且属于履行合同所必须的。不得过度收集以及向任意第三方提供以任何形式可被识别的信息,也不得利用收集信息的便利谋取不法利益。如项目收集的信息发生变更,医生应当及时告知患者变更事项。

        6、北京康盟慈善基金会负责解释本项目的相关问题。

北京康盟慈善基金会

               二〇二四年一月十五日