2024年甲型血友病患者生活补助项目 项目公告

        血友病作为一种终生性疾病，患者如不能接受到及时有效的治疗，血友病的致死、致残率非常高。部分血友病患者尤其是重症致残的患者，因为自身客观因素的限制，在就业及未来发展方面仍存在着诸多困难，加之高昂的药品费用支出，使很多血友病患者和家庭面临“灾难性”医疗支出的巨大风险。对此，为了帮助血友病患者减轻家庭经济负担、提高生活生存质量，北京康盟慈善基金会发起了“2024年血友病患者生活补助项目”，由神州细胞工程有限公司提供捐赠，向符合本项目条件的血友病患者给予生活补助，改善甲型血友病患者的生活环境。

一、项目开展时间：

        2024年6月启动

二、救助物资项目方案

        经医生诊断为重度甲型血友病（这类患者需要经常注射凝血因子，通常需要每周注射多次。凝血因子必须在2℃至8℃的温度下储存，以保持其有效性。）或者该患者患有铁过载的患者（铁过载是一种血友病患者常见的并发症，需要使用螯合剂，这些螯合剂需要在冰箱中储存。）可向项目办申请电冰箱一台。

        申请条件

1）患者自愿申请；

2）临床明确诊断为为重度甲型血友病或者铁过载的患者；

3）因病致残或家庭经济条件困难的患者；

4）本项目援助对象为持有在中华人民共和国中国居民身份证/军官证的大陆患者。

         终止条件：

1）受救助患者死亡；

2）患者自愿放弃项目；

3）经查实，患者或其法定监护人提供任何虚假医学证明、发票及其他相关资料或已申请其他血友病援助项目、倒卖药品等；

4）患者或其监护人拒绝接受救助项目监查；

5）因不可抗力，相关政府部门的政策调整或变化等因素造成项目被迫终止；

6）已过项目申请截止时间，或未到申请截止时间但生活救助资金或救助物资已经发放完毕。

7）本项目提前终止

8）其他

        救助物资发放完毕，项目自动结束，将不再接受患者申请。如果因不可抗力或因特殊原因必须停止援助，项目办会提前通过多种渠道告知公众。所有信息以项目办通知为准。

        附件：

        2024年补助项目知情同意书 生活物资补助(1)

        物资表申请 

甲型血友病患者生活补助项目办

二〇二四年五月